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Tengo un familiar con esquizofrenia: ¿cómo lo apoyo?

Recuperarse de una enfermedad mental como la esquizofrenia, es un viaje, individual, un proceso único. Hoy existen tratamientos muy efectivos para apoyar a quien enferma. El rol de la familia también es crucial.

De cada 100 personas, 1 enferma con esquizofrenia. En Chile afecta al 0,5 % de la población que tiene más de 15 años. Por lo general aparece durante la adolescencia, desde los 16 hasta los 30 años. La enfermedad repercute además en la familia del afectado. Lleva consigo una fuerte carga económica, emocional y social.

¿Cuáles son los síntomas de la Esquizofrenia?

Lo que caracteriza la enfermedad es que la persona pierde contacto con la realidad. Existen tres tipos de síntomas: los positivos, los negativos y los cognitivos.

Los síntomas positivos también se conocen como psicosis. Son aquellos que hacen que la persona viva una realidad que no existe. Es frecuente que escuchen voces (alucinaciones) o que piensen que alguien los persigue y los quiere dañar (delirios). A veces también se pueden comportar de manera extraña pues están respondiendo a estas percepciones irreales. Estas alucinaciones y delirios son diferentes en cada paciente.

Es fundamental que la familia entienda que para el paciente estas experiencias son totalmente reales. No tiene sentido tratar de convencerlo de lo contrario. La convivencia se hará más fácil en la medida que la familia comprende cuál es la realidad que vive el paciente.

Los síntomas negativos corresponden a la falta de ciertas características saludables. Pareciera que a la persona le falta interés y motivación por todo, que no tiene voluntad para realizar sus actividades normales. Incluso sus emociones o afectos pueden “desvanecerse”, quedando inexpresivo. El interés social también suele verse afectado. La persona puede aislarse y evitar hablar con otros.

En la esfera cognitiva, algunas personas presentan dificultad para mantener la atención, para aprender y retener información nueva, les cuesta comunicar sus ideas, y pueden tener problemas para planificarse.

En cada persona la enfermedad se presenta de manera diferente. El diagnóstico debe ser realizado por un especialista experto, es decir, por un psiquiatra. El primer episodio de esquizofrenia cuenta con garantías explicitas en salud, es decir, es una patología AUGE lo que significa que hay una ley que asegura el acceso, la oportunidad y la calidad de la atención.

Para la familia puede ser difícil entender que se trata de una enfermedad. Es frecuente creer que los síntomas son “mañas”, “flojera”, “leseras que inventa” y que si el paciente realmente quiere, puede controlar su mente. Sin embargo, la esquizofrenia tiene un sustrato biológico a la base.

¿Cuáles son las causas de la Esquizofrenia?

Las causas de la esquizofrenia no se saben con certeza. Lo que si se sabe es que tiene un origen multicausal, es decir, varios factores actúan simultáneamente para que la enfermedad se origine.

Por una parte hay factores hereditarios que llevan a que la persona tenga una predisposición genética a enfermar. Por otra parte, hay factores del neurodesarrollo. Por ejemplo, infecciones virales en la madre durante el embarazo están asociadas a una mayor vulnerabilidad.  Por último están losfactores ambientales. Estos actúan como desencadenantes en personas que ya tienen una vulnerabilidad o predisposición. Los más frecuentes son situaciones de estrés (muy comunes en la adolescencia por todos los cambios que implica esta etapa) o el consumo de alcohol o drogas.

Antes era habitual culpar a la familia por la enfermedad. Hoy se sabe que la familia no es responsable de que uno de sus miembros enferme. Sin embargo, la familia tiene un rol central en el proceso de recuperación: su apoyo es esencial.

¿Cuál es el pronóstico?

Una persona que es vulnerable siempre estará propensa a un nuevo episodio. Es por esto que hay que conocer la enfermedad y aprender a convivir con ella.

Esta es una enfermedad que se presenta por episodios, es decir, hay períodos en que la persona está sin síntomas y períodos en que la enfermedad vuelve a aparecer. Algunas personas quedan con ciertos síntomas entre un episodio y otro. Todo esto varía de una persona a otra.

La evolución de la persona va a depender de la severidad de la enfermedad, de que reciba tratamiento de calidad a tiempo, del apoyo familiar y de su situación laboral o académica. Mantenerse activo está asociado a una mejor evolución.

¿En qué consiste el tratamiento?

Existen dos grandes componentes en el tratamiento para la esquizofrenia. Los medicamentos y las intervenciones psicosociales.

Medicamentos:

Los fármacos son fundamentales y se utilizan por lo general de manera permanente.

Los antipsicóticos permiten eliminar o reducir los síntomas cuando la persona se encuentra en un episodio agudo o crisis. Cuando la persona está sin síntomas es esencial mantenerlos ya que evitan las recaídas, se puede decir que reducen la vulnerabilidad. En ocasiones producen efectos no deseados. Si esto ocurre es importante consultar al médico. Suspender el tratamiento puede ser una opción, pero esto debe ser realizado en conjunto con su médico para no provocar una descompensación. El médico también puede utilizar otros medicamentos para potenciar el efecto de los antipsicóticos o tratar otros cuadros asociados.

En cada persona los medicamentos actúan de manera diferente. Los medicamentos son como un traje a la medida; hay que cooperar con el médico para que pueda ajustar los fármacos a la respuesta específica del organismo de su familiar.

Son todas las intervenciones que permiten a la persona integrarse socialmente y convivir con la enfermedad. Incluyen al paciente y a su familia, se pueden desarrollar de manera individual o en grupo.

Las intervenciones más utilizadas son la psicoeducación (para aprender de la enfermedad y su manejo), psicoterapia (para aceptar la enfermedad, desarrollar estrategias de manejo de síntomas, potenciar habilidades sociales y reducir el estrés), rehabilitación neurocognitiva (para estimular la memoria, atención, capacidad de planificarse) e inclusión en hospitales o centros diurnos (para facilitar la reinserción social y recuperación funcional).

¿Cómo pueden cooperar con el tratamiento los más cercanos?

Conocer la enfermedad: le va a permitir comprender a su familiar y ser más tolerante ante conductas que pueden resultar incomprensibles.

Aceptar la enfermedad: Hay situaciones que uno conoce, entiende y sin embargo a nivel emocional no logra asimilar. La esquizofrenia produce un cambio muy radical en quien se ve afectado y la familia puede tener la sensación de estar frente a un desconocido. Aceptar a su familiar con esta nueva condición médica y ajustar las expectativas que usted tenía para su futuro es crucial. A veces puede requerir apoyo psicoterapéutico.

Reducir la expresión de sus emociones negativas: Es natural que la familia sienta rabia o impotencia, también que se sienta ansioso o culpable. Estas emociones suele llevar a relaciones hostiles o de sobreprotección. Se ha visto que esto afecta negativamente el curso de la enfermedad y hace más frecuentes las recaídas. Si se encuentra en esta situación, pida ayuda especializada.

Cooperar con el tratamiento: Su apoyo será más efectivo y oportuno.

  • Aconseje a su familiar para que no abandone los fármacos, aún si se encuentra bien.
  • Aprenda a reconocer los signos tempranos de una recaída para intervenir a tiempo.
  • Anime a su familiar a llevar una rutina lo más normal posible y procure que sea él mismo quien conozca y asuma los cuidados de su enfermedad. También para usted será una tranquilidad ver que él se vale por sí mismo.
  • Supervise que su familiar no consuma alcohol o drogas.

Ayude a regular, en lo posible, el nivel de estrés al que se ve sometido su familiar. Cuando el estrés sea inevitable, prepárelo con tiempo o sugiérale ver a su médico.

Tome seriamente cualquier amenaza de suicidio: Si su familiar manifiesta que no quiere seguir vivo, habla de cómo podría llegar a quitarse la vida o se muestra desesperanzado y angustiado, llévelo al servicio de urgencia y dé aviso a su médico.

Si su familiar no quiere recibir apoyo:usted puede solicitar una “hospitalización forzosa” o “evaluación involuntaria” en el Servicio de Salud que le corresponde. Esto consiste en que su familiar es llevado contra su voluntad, por carabineros, al médico ya sea para hospitalizarlo o para evaluar qué hacer. Estas medidas son muy invasivas y se sugiere recurrir a ellas sólo en casos extremos.

Cuide su propia salud mental: Hacer frente a la enfermedad psiquiátrica de un ser querido puede ser una enérgica sacudida en su vida. Es importante que usted se cuide. Genere una red de apoyo, no asuma solo toda la responsabilidad. Esto le dará tranquilidad e independencia.

Participe de las organizaciones de familiares: para ayudar a mejorar los servicios y resguardar los derechos fundamentales de las personas con esquizofrenia. Compartir sus experiencias con otros en situaciones similares puede ayudarle a desarrollar un enfoque realista y positivo de la enfermedad.

Autora: Ps.Nicole Hirmas R.

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Dra. Susana León

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